Franek Kaziród to dziewięcioletni chłopiec z Głowna, którego życie zmieniło się dramatycznie po diagnozie dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) – nieuleczalnej, genetycznej choroby prowadzącej do stopniowego zaniku mięśni. Jeszcze niedawno był pełnym energii dzieckiem, z pasją do motoryzacji. Dziś każdy dzień to walka z bólem, fizjoterapią i niepewnością jutra.
Choroba postępuje nieubłaganie. Franek ma coraz większe trudności z poruszaniem się – wejście po schodach przypomina wspinaczkę na Mount Everest. „Mama, wejdę swoim tempem” – mówi ze smutkiem, a jego słowa rozdzierają serca rodziców. Plac zabaw, który kiedyś był miejscem radości, stał się symbolem ograniczeń: „Nie idę, bo nie umiem biegać” – wyznaje chłopiec, patrząc na bawiące się dzieci.

Codzienność rodziny to nieustanna rehabilitacja, ćwiczenia w wodzie, podawanie sterydów, które choć spowalniają rozwój choroby, wywołują skutki uboczne – wahania nastroju, napady złości, rozdrażnienie. Franek cierpi nie tylko fizycznie, ale też emocjonalnie. Rodzice próbują być silni, choć to dla nich bardzo trudne, gdy nie mogą wytłumaczyć synkowi, dlaczego jego życie wygląda inaczej niż rówieśników.
Diagnoza przyszła niespodziewanie. Zaczęło się od podwyższonego poziomu cukru we krwi, potem niepokojących wyników prób wątrobowych i wysokiego poziomu kinazy kreatynowej. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze – DMD. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że to wyrok, który może odebrać Frankowi nie tylko sprawność, ale i życie.
Ratunkiem dla Franka jest terapia genowa dostępna w USA, która może zatrzymać rozwój choroby. Jej koszt to 17 milionów złotych. Na zbiórce udało się zgromadzić dopiero nieco ponad milion.
Franka można wesprzeć pod POD TYM LINKIEM
0 0
Mam pytanie gdzie jest państwo co chwilę są jakieś zbiórki na chore dziecko. Czy NFZ nie powinno takiego leczenia finansować dla czego to darczyńcy mają co chwilę składać się na leczenie kolejnych dzieci.