Adaś i Kubuś – rodzice przekazali przełomowe informacje o leczeniu synów

Rodzice Adasia i Kubusia Strugińskich przekazali przełomowe informacje dotyczące leczenia swoich synów, chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). To niezwykle rzadka i śmiertelna choroba genetyczna, która z każdym dniem postępuje, odbierając chłopcom siły i samodzielność. Jedyną szansą na zatrzymanie jej rozwoju jest innowacyjna terapia genowa.

Do tej pory plan zakładał leczenie w Stanach Zjednoczonych, a koszt terapii dla obu chłopców wynosił aż 35 milionów złotych. 

„15 mln zł - taką piękną kwotę udało nam się uzbierać przez 8,5 miesiąca, a to sprawą Was” – mówi na jednym z ostatnich filmów wdzięczna mama chłopców.  

Leczenie nie w USA, a w Dubaju 

Teraz rodzice przekazali bardzo ważną aktualizację – zdecydowano o zmianie miejsca leczenia. Zamiast w USA, Adaś i Kubuś mają otrzymać terapię genową w Dubaju. To ogromna zmiana, ponieważ oznacza znaczne obniżenie potrzebnej kwoty. 

Dzięki ofiarności ludzi dobrej woli udało się już zebrać 15 337 495 zł – to 55,32% całej potrzebnej kwoty. Do końca zbiórki wciąż brakuje aż 12 385 909 zł. 

LINK DO ZBIÓRKI.

„Kochani, po długich rozmowach i konsultacjach podjęliśmy niezwykle trudną decyzję – chcemy, aby nasi chłopcy otrzymali terapię genową w Dubaju. Zgodnie z zaleceniami lekarzy, do celu zbiórki dodaliśmy również roczną terapię uzupełniającą, którą chłopcy rozpoczną po podaniu leku” – informują Karolina i Michał, rodzice Adasia i Kubusia. 

Liczy się czas

Jak podkreślają, najważniejszym powodem zmiany była pogarszająca się sytuacja zdrowotna starszego z chłopców – Adasia. Choroba w ostatnich tygodniach mocno przyspieszyła, dlatego konieczne jest, aby terapia została podana jak najszybciej i jednocześnie obydwu synom.

„Zrobimy wszystko, by jak najszybciej zebrać brakującą część kwoty. Teraz potrzebujemy Waszego wsparcia bardziej, niż kiedykolwiek” – apelują rodzice. 

[ZT]330317[/ZT]

Wciąż daleko do celu 

Choć kwota zbiórki została zmniejszona, do osiągnięcia pełnego celu wciąż brakuje ogromnej sumy. Każdy dzień zwłoki to dla chłopców bezcenny czas.

Rodzice nie ukrywają, że są wyczerpani i załamani, ale podkreślają, że nie pozwolą sobie na poddanie się. „Walczymy o coś najcenniejszego na świecie. O życie dwóch naszych ukochanych chłopców. Wciąż nie możemy pogodzić się z tym, że spotkała nas tak wielka tragedia – nasi synowie są śmiertelnie chorzy i jeśli im nie pomożemy, stanie się najgorsze...”. 

[ZT]321278[/ZT]

[ZT]329959[/ZT]